Tämä on kirjoitettu 27.5. lähinnä itselle, mutta menköön Maailman MS-päivän kunniaksi nyt sitten blogiin. Katellaan meneekö jutut jossain vaiheessa kutsun taakse, mutta lähdetään liikkeelle näin.
Olipa kerran kevätilta vuonna 2013. Hammaspyykillä ollessa huomasin, että toinen suupieli on jotenkin omituinen, hymyillessäkään sama puoli ei toiminut aivan samalla tavalla kuin vastapuoli. Tuumailin ja irvistelin peilin edessä hetken arpoessani, että onko se ollut tuollainen aina, koska kenellä nyt ihan symmetrinen naama on, enkä ole omaani valtavan tarkkaan ihaillut koskaan. Marssin olohuoneeseen, pyysin silloiselta puolisolta mielipidettä asiaan ja hän hetken ihmeteltyään tuumasi, että ei se auta kuin lähteä käymään päivystyksessä. Sinne siis.
Pääsin erilaisiin kokeisiin (en enää muista tarkalleen mitä ensikäynnillä katsottiin), lopulta pääsin kotiin upouusi MRI-aika taskussa.
Seurasi erinäisiä tutkimuksia, oli MRI-kuvausta pariinkin otteeseen, selkäydinnäytettä ynnä muuta, kukaan ei missään vaiheessa kertonut mitä tutkivat mutta koska osaan googlettaa erinomaisen taitavasti, olin jo ennen selkäydinhommia kartalla siitä, että MS-tautiahan ne siellä sairaalalla metsästävät. Tämä myönnettiin vasta paljon myöhemmin, kun kysyin suoraan että tämäkö teillä on ajatuksissa.
Lopulta tilanne oli se, että sekä MRI:ssä että selkäydinnäytteessä oli selkeät löydökset, mutta koska silloiset kriteerit diagnoosiin vaativat useamman osa-alueen ruksauksen, ei kaksi maallikon silmiin ihan riittävää löydöstä siihen riittänyt ja tilanne jäi "seurantaan" ja todettiin, että sinulla on selkeä sairastumisriski, mutta älä stressaa itseäsi kipeäksi. Selevempi homma. Muutin 2014 alussa asumaan toiseen kaupunkiin ja neurolla sanottiin, että ei pysty eikä kykene ohjaamaan suoraan paikalliselle neurolle asiakkaaksi, mutta kysy vaikka terveyskeskuksesta että miten siellä tätä hoidetaan.
Minähän kyselin. Moneen kertaan. Joka ikisellä kerralla, kun olin jonkun sellaisen hoitotahon kanssa joka kysyy tietoa mahdollisista kroonisista sairauksista (mm. työhöntulotarkastukset), sanoin että mulla on tehty MS-tautiin liittyviä löydöksiä Jyväskylässä, ja siihen pitäisi saada jonkunlainen seuranta tänne, voitko auttaa. Joka ikinen kerta viitattiin kintaalla, koska ei diagnoosia ja hyvinhän sä näytät pärjäävän, tuut sitten näytille jos tulee oireita. Tosi hyvä neuvo ihmiselle, joka on "minä ite, ei tartte auttaa" siihen asti, kun ei enää pysty. Olen myös todella huono jankuttamaan ja tuppaan unohtelemaan asioita, jotka eivät ole aktiivisesti mielen päällä, joten enemmän ja vähemmän onnahdelleen sytkyteltiin joulukuuhun 2025.
Olin jo loppukesästä pari kertaa herännyt etureidet sen tuntoisina, että yön aikana on tehty hitonmoinen jalkatreeni, ihmettelin itsekseni että mitähän mä oikein duunailen öisin. Mummukoiran poistuttua muonavahvuudesta tuli isompi notkahdus kaikessa, niin fyysisessä kuin korvien välisessä maailmassa, yhtäkkiä en enää tajunnut lukemiani tekstejä (kirjojen lukeminenhan on jäänyt jo vuosia sitten, koska keskittymistä ei enää ole) ja työnteko hidastui merkittävästi, pinna oli huomattavan lyhyt ja ns. hirtti kiinni todella mitättömistä asioista (tämä tosin on alkanut jo aikaisemmin), nukkuminen ei onnistunut ja maskaaminen ihmisten ilmoilla ei senkään vertaa kuin siihen asti jne. Laitoin nämä Metkan lopetuksen piikkiin, molempien viimeisimpien poismenot olivat ihan hirveä paikka eikä ensimmäistäkään parin vuoden takaa oltu vielä käsitelty loppuun.
Sitten hoitoon tuli Paavo, Taavin isä, riiuureissullaan. Piristi kummasti, kun kotona oli jälleen koira, lähdin innolla lenkeille kun oli taas ulkoilukaveri. Meni viikko, ja oikea jalka alkoi oireilemaan. Mitään ei ollut sattunut: ei vanhaa vammaa (pl. muutaman kymmenen vuoden takainen nilkan nivelsidevamma), liukastumisia tai mitään muutakaan. Polvi ei vain kestänyt alla ja lenkit menivät nopeasti hitaaksi könkkäämiseksi polvituen ja kipulääkkeiden voimin. Jalan liikerata muuttui myös täysin, etenkin sivuttaisliikkeet olivat aivan onnettomat. Elettiin lämmintä joulukuun alkua, ja huomasin ennen polven kipeytymistä, että etureidet jumittivat taas kivikoviksi jo lyhyellä matkalla, tuumailin vain että no pistä lämpimämmin vaatetta päälle, kylmä niihin vain ottaa. Tuntui myös, ettei jaloissa ylipäätään ole yhtäkkiä voimaa lainkaan. Tämä itse asiassa oli tullut huomattua jo edellisenä keväänä, kun kyykystä noustessa jalat eivät nostaneetkaan tuttuun tapaan ylös vaan lensin nurin ja jouduin kömpimään maasta ylös ns. mummotyyliin nelivedolla.
Paavo lähti aikanaan kotiinsa, mutta jalkakipu jäi. Muuttui sähköiskuiksi aika lailla kaikissa asennoissa, seisominen oli ok, mutta istuminen ja liikkuminen hirveän tuskan takana. Takana oli kaoottinen työkuukausi, aivot eivät toimineet lainkaan ja aloin tekemään alkeistason virheitä tehtävissä, jotka aiemmin olivat sujuneet. Tämänkin laitoin pitkälti sen piikkiin, että koirattomaksi jääminen +30 vuoden jälkeen otti todella koville, mutta takaraivossa alkoi muodostumaan ajatus siitä, että katotko ne MS-oireet vielä kerran. Siinä, missä 2013 oireita oli vähän, ehkä pari osuvaa, olikin nyt niin että lähes kaikkiin voi vetää ruksin kohdalle. Olin varaamassa jalan takia aikaa työterveyteen joka tapauksessa, joten laitoin lisätiedoksi että mulla on tällaisia löydöksiä takana, ei seurantaa pyynnöistä huolimatta ja tilanne on nyt se, että en pysty enää tekemään työtäni. Olisiko samalla mahdollista saada apua tähän, edes tietoa siitä, että minne voin itse olla yhteydessä.
Työterveyslääkäriaika koitti, varsinaiseen asiaan (se kiukutteleva jalka) ei menty vaan sanottiin heti, että kerropa siitä MS-asiasta, miten hitossa voi olla että etenevää sairautta ei kukaan seuraa? Kerroin tilanteen, lääkäri tutkaili tilannetta sekä jalan osalta että yleisemmin, komensi sitten istumaan ja sanoi että mä laitan nyt samantien lähetteen neurolle, tätä ei voi venyttää nyt yhtään.
Siitä asiat lähtivät etenemään melkoisen nopeasti, Jyväskylästä pyydettiin siellä tehdyt kuvat ynnä muut omalle paikkakunnalle ja nopeasti sitten tuli myös aika neurolle. Listailin siinä viimeisen 1-2 vuoden aikana hämmästelemiäni juttuja eteenpäin kerrottavaksi, ja kertyihän niitä:
- Vasemman silmän näön heikkeneminen nopealla tahdilla, haamukuvat, katse ei aina tarkennu
- Tasapaino-ongelmat; voimattomuutta jaloissa, lihakset jäykistyvät kohtalaisen pienestä liikkumisesta oudosti
- Kihelmöivät ja helposti puuttuvat jalkaterät, etenkin varpaat
- Tuntomuutoksia, esim. niskaa tai nenää kutittaa kuin siellä olisi hius, vaikka mitään ei ole ko. tuntemusta aiheuttamassa
- Aivosumu aka. fatiikki: teen alkeistason virheitä, enkä välttämättä näe niitä edes tarkistaessani. Kaikki pitää tarkistaa moneen kertaan, ns. terävää aikaa päivästä tällä hetkellä 2-3 tuntia, sen jälkeen väsyy täysin eikä pää enää toimi. Ns. zoning out jonka olen ristinyt haja-aivoisuudeksi on tullut todella tutuksi tilaksi.
- Kömpelöt kädet, tavarat eivät pysy etenkään väsyneenä käsissä, jo kohtalaisen pienestä rasituksesta voi tulla käsien vapinaa joka menee vähän ajan päästä ohi, kun odottaa
- Kuumuus pahentaa kaikkia oireita
Ei nyt puhuta edes yleisistä keskittymisongelmista, räjähdysherkkyydestä, väsymyksestä jota mikään uni (jos nukkumaan pystyy) ei vie pois jne. Jalan oireilu lienee pohjimmiltaan MS:n liittyvä asia myös.
Jo ensimmäisellä käynnillä todettiin, että a) kriteerit ovat muuttuneet reilussa kymmenessä vuodessa ja noilla minun aiemmilla tuloksilla asiasta ei ole mitään epäilystä b) sitä +kymmenen vuoden taukoa ei olisi saanut olla ja c) kaikki mun kertomani tukee sitä ajatusta, että muutoksia lienee tullut lisää. Lähetteet uusiin MRI-kuviin lähtivät matkaan. Siellä sitä sitten aikanaan pötkötettiin ja olikohan pari viikkoa eteenpäin, niin diagnoosihan sieltä sitten vihdoin tuli. Eikä tuntunut yhtään miltään. Osasinhan sitä jo odottaa, olin ollut jo pitkään tietoinen siitä että se saattaa joskus ns. aktivoitua. Keskusteltiin lääkityksen aloittamisesta asap ja sitä varten sitten tie vei rokotuksille sekä verikokeisiin.
26.5. oli ensimmäisen lääkkeenoton aika KAKS:n sairaanhoitajan valvonnassa, huomattavasti vaivattomampi toimenpide kuin ajattelin, ei kipua, vain noin sekunnin pieni kirpaisu kun lääke lähti liikkeelle. Tiedossa oli, että pahoinvointia ja ylähengitystieoireita saattaa vuorokauden sisällä tulla, joillakin nostaa lämpöäkin, mutta se on yleistä ja kuuluu asiaan.
Eipä kai siinä, istuskelin odotustilassa puolisen tuntia odottelemassa ilmaantuuko mitään erityistä, ei ilmaantunut joten lähdin ajelemaan kotiin. Kotona raportoin toki asiasta ensimmäisenä wanhassa kunnon Discordissa ja minua varoitettiin, että muutaman tunnin sisällä voi sitten oikeasti tulla isompia oireita. "Tough shit, eläinlääkärireissu on vielä tälle päivää, ei oo nyt aikaa sellaiselle." Lihaksia meinasi jo hieman kivistää, mutta yritin tsempata että siihen se jää, ei muuta kuin menoksi. Taavi lähti päiväunosille, siinä tunnin odottelun aikana alkoi olo mennä huonoksi ja kun oltiin "muutaman kaljan känniä" vastaavassa pöhnässä totesin, että en voi kyllä lähteä enää rattiin ja valjastin kyydin kotiin, kun pentu pääsee mukaan.
Kotona oli jo kunnon horkkaa tulilla, joten kakara omalle puolelle porttia ja itse peittojen alle tärisemään. Kun horkka helpotti ja alkoi olemaan ennemminkin jumalattoman kuuma, pentu pihalle, iltaruoat eteen ja takaisin peiton alle. Yö meni 40 asteen kuumeessa sekoillessa, jossain vaiheessa aamuyötä tasaantui hieman joten nukkuminenkin onnistui, mutta nosti sitten lämmöt joksikin aikaa aamulla uudelleen. Kroppa tuntui ja tuntuu yhä tätä kirjoittaessa kuin jyrän alle jääneeltä. Totisesti toivon, että tämä on kertaluonteinen reaktio, eikä tule toistumaan.
Fiiliksistä riittänee ajatus jos toinenkin, mutta palataanpa niihin ehkä myöhemmin jossain muodossa, jos palataan.
Se on nyt jo käynyt selväksi, että en ehkä olekaan tämän asian kanssa niin ok kuin ajattelin.
